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男童出书为患病好友筹医药费已募集近百万美元0

发布时间:2020-04-22 14:49:23 阅读: 来源:木片机厂家

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据外媒报道,美国加州8岁男童迪兰·西格尔为了帮罹患罕见疾病的好友筹措医药费,2012年出版童书绘本,迄今累计已募得近百万美元。  西格尔(DylanSiegel)日前接受访问时说:“我非常高兴可以帮朋友的忙。谢谢来自各地的朋友让我分享故事,并且启发其它小朋友来改变这个世界。”  席格尔的好友乔纳·普纳查瑞安(JonahPournazarian)出生仅6个月,就被诊断出患有肝醣储积症1B型(GlycogenStorageDisease1B)。这种罕见的遗传代谢疾病,让患者身体无法将肝醣正常转化成葡萄糖,导致肝脾肿大、血糖过低或肌肉无力及抽筋等状况。  为了协助普纳查瑞安筹措医药费,住在洛杉矶的席格尔在2012年出版童书绘本《巧克力棒》(ChocolateBar)。根据统计,这本童书出版迄今两年,累计已募得90万美元。  这笔善款将捐给佛罗里达大学(UniversityofFlorida)研究人员做为医疗基金,希望为这种疾病找到治疗方式。

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